domingo, 17 de abril de 2016

Una Madre Especial

A veces pienso que si una mamá ya es una súper mujer ¿qué nos queda a las que tenemos hijos con siquiera alguna discapacidad? ni te digo si son dos o tres...

¿Seremos recontra súper mujeres?
¿Acaso invencibles?
¿Las que nunca podemos caer, ni enfermarnos, ni cometer ningún error?
¿Quizás piensen que debemos dedicarles 24 horas al día a nuestros hijos?
¿Qué no tenemos derecho a hacer otra cosa más que cuidarlos?
¿Acaso nunca nada es suficiente?
¿Será que es extraño no querer salir un domingo?
¿O quizás salir a tomar un café?
¿Y que hay si se nos ocurre estudiar?
¿Seremos desalmadas?

Jamás se pretende victimizar, no lo necesitamos.
Tampoco que nos vean con lástima, eso cansa.
Queremos algo más... ¿se te ocurre qué puede ser?

“Ella es fuerte” alguien dijo alguna vez;
También dijeron: “Verás cómo sale adelante sola, siempre lo hace”.

Lejos de apoyar, esas palabras sólo crean distancia y desliga de toda responsabilidad, pero ¿saben qué?  Se olvidan de algo…
Somos personas de carne y hueso, que amamos por sobre todas las cosas a nuestros hijos y, lamentablemente, no tenemos la vida comprada.

Por eso es inevitable pensar con un tremendo pesar en el corazón …
¿Qué será de mi hijo/a cuando yo no esté?
¿De qué habrá servido tanta lucha si nos vamos antes de tiempo?

Cuando vean a una mami especial piensen que sólo necesita sumar:
R-E-S-P-E-T-O   +   C-O-N-S-I-D-E-R-A-C-I-O-N   =   V-A-L-O-R-A-C-I-O-N

Así como dicen que detrás de todo hombre hay una buena mujer, bueno la próxima vez que vean a una linda personita con discapacidad, piensen que detrás:
“Hay una Recontra Súper Mamá” que está dando la vida por esa personita.

Nunca olvidaré que alguna vez dijeron: "A veces se tiene que elegir entre el esposo y el hijo" ¿No creen que sería mucho más fácil no tener que elegir? 

Por eso no puedo dejar de mencionar a esos papás (sean biológicos o del corazón) que decidieron por amor quedarse y poner el hombro para acompañar a esa mamá especial en este camino lleno de amor y con tantas complejidades externas, más allá de las discapacidades que pudiera tener esa personita.

A vos Mamá te digo que no es malo querer tener un equilibrio en la vida, es más que recontra necesario, porque debemos cuidarnos por ellos para no partir antes de tiempo; pero también por nosotras mismas. 

Es más, propongo que, por lo menos una vez al mes, nos obliguemos a celebrar el
“Día de las Madrazas Especiales”

¡¡Un día de reconocimiento para nosotras!! ¡¡Más que merecido nos lo tenemos!!

Sin día ni fecha única, sólo el día que vos quieras, puedas o tengas ganas, para que te mimes y/o te mimen.


¡¡Gracias por existir Madrazas Especiales!!

lunes, 21 de marzo de 2016

Los 21, La Trisonomía del Amor

Si alguna vez alguien me hubiese dicho que tendría un niño con Síndrome de Down, jamás lo hubiese creído, encima no sabía casi nada sobre el tema, y no falta el pensamiento que a ti "no te va a tocar", especialmente si no hay antecedentes en ninguna de las familias.

Hoy, casi 13 años después, te puedo decir que es normal al comienzo pasar por el luto y muy necesario aunque no lo creas, porque es un cambio fuerte, romper ese esquema que te da la sociedad del "niño perfecto" de "todos los planes que tenías para él y con él". 

Yo sugiero que lloren mucho, el apoyo inicial es más que necesario porque ello permitirá no desatender al niño/a. 
Ojalá ambos padres pasen por el mismo luto, al mismo tiempo, esa es una base indispensable para continuar camino juntos. 

Aunque siempre digo, que un niño con capacidades diferentes puede unir o separar a la pareja, todo dependerá que tanto amor real exista, no sólo entre ustedes, sino a la familia, ya que al fin y al cabo el amor es una convicción, sólo así se puede continuar por el mismo camino. 

Con mi hijo aprendí muchas cosas, ni siquiera sabía que tenía tanta resiliencia en mi, pero no lo descubría hasta después, ya que, por alguna razón, en los análisis previos, jamás salió nada. Dios así lo quiso y Él siempre sabe lo que es mejor para nosotros.

Recuerdo aquel momento, cuando Fran nació, estaba en plena cirugía y de pronto escuché decir... "¿Tiene?" y media sedada pregunté débilmente... "¿Tiene qué?" no entendía nada y nadie respondió.

Luego pasé por dos torbellinos juntos, primero el diagnóstico del Síndrome de Down y después que tenía la cardiopatía congénita, "Tetralogía de Fallot" me dijo el médico... "¿¡¿qué es eso?!? me preguntaba a mí misma mientras seguía escuchando... "no vivirá más de 3 meses y deberá conseguir un avión ambulancia para llevarlo...." no quise escuchar más. Lamentablemente me tocó un médico muy alarmista, pero en eso apareció mi prima Jessica y me consiguió un excelente cardiólogo-pediatra  que calmó muchísimo las aguas.

Además me contactó con Kallpa y conocí a Anité, no podía estar en mejores manos. Fue así que Fran inició con sus terapias, a pesar de que en mi interior había un volcán de sentimientos encontrados que no me dejaba pisar tierra firme; pero ese amor de madre era más grande que todo eso.

Fue justo a los 7 días que Fran inició terapia, a pesar que, días atrás, le había dicho a la genetista: "haga todos los exámenes que quiera y verá que mi hijo no está enfermo"; era la ignorancia la que respondía, porque sabía en mi interior que él necesitaba terapia. Sabía que él no tenía porqué verse perjudicado sobre mi falta de aceptación inicial. Era yo la del luto, no él. 

Hasta que llegó el momento de operarlo justo a los 3 meses de vida, tal y como lo había dicho el nuevo pediatra. 


Nunca olvidaré aquél 08 de Octubre del 2003, 48 horas después de la operación, Fran sufrió un paro cardíaco de 15 minutos y recuerdo como si fuese ayer las palabras del médico cuando salió de cuidados intensivos diciéndonos: "Pasen a verlo porque cualquier cosa puede pasar!" Sabía que pasaba algo, minutos antes mi corazón lo había sentido.

Intentando ser fuerte entré sin llorar desesperadamente, sólo las lágrimas corrían por mi rostro, verlo tan chiquito conectado por todos lados era muy fuerte. Sólo pudimos estar unos minutos con él. Al salir, aproveché en bajar sola a la capilla del hospital y le pedí tanto a mi Divino Niño por mi hijo, por mi Fran, le pedí tanto a Dios, desde lo más profundo de mi ser... que por favor si Él creía que yo sería buena madre, me lo dejara, que yo lo cuidaría, que no lo defraudaría...

Cada vez que podía verlo le ponía un barquito de juguete con música clásica y le hablaba porque yo sabía que me escuchaba o por lo menos que sentía mi gran amor por él.... tardó, pero logró recuperarse y después de 22 días salió de cuidados intensivos. Dios confió en mi como Madre!

Hoy Fran tiene casi 13 años, hemos recorrido muchísimo por todos lados, peor que gitanos durante ocho años... con una operación correctiva, problemas de neumonía en algún momento también complicado con pleuresía, se me resfriaba a cada rato, porque los niños con SD tienen los pulmoncitos débiles, además de todas las patologías asociadas que hoy Fran tiene : Hipoacusia Bilateral, tiene otitis crónica ya que tiene el tímpano derecho perforado, está operado de cataratas en ambos ojos, Autismo, Trastorno de Déficit de Atención, Hiperactividad, Hipotiroidismo, no hace mucho lo operaron de una hernia encontrándole microcalcificaciones y necesita control anual. Ahora último por una opacidad en el ojo, bajó la visión y empezó a golpearse y al parecer tendría un problema vitrea, pero es necesario se desinflame para diagnosticar bien. Por último, a principio de febrero le detectaron Espondilosis, una fractura por desgaste en la parte lumbar de la columna debido a la hiperlaxitud que tiene por el SD.

A pesar de todo eso, lo elegiría una y mil veces a mi hijo. Aunque aún no hable, está vivo, conmigo. Es lo que importa, que hable cuando quiera, mi obligación es brindarle las herramientas necesarias para que sea él quien elija lo que quiera hacer y cuando quiera hacerlo.

No te diré que es un camino fácil, para nada, pero hay tanto amor que lo amengua todo. 
El día a día no es fácil, obviamente te vas a sentir muchas veces cansada, agotada, hay días que no doy más; pero llega Fran de pronto y sin razón, te da un fuerte abrazo o una sonrisa maravillosa y eso basta para continuar. Es más, mucha veces soy yo quien lo apapacho fuerte, fuerte a mi apachurrito porque reconforta mi alma. 


Jamás nadie podrá decirme que Dios no existe, porque Fran es prueba de ello. Además que me permitió encontrar a muchos ángeles en el camino, uno de ellos es Maxi, a quien siempre digo que entenderé si en algún momento se cansa y quiera tomar otro sendero, pero no, él está ahí siempre al pie del cañón, firme como un roble, dando la vida por nosotros... es entonces cuando digo... "hasta donde queramos llegar".

Si bien Dios me brindó el combo completo, una cajita de pandora, pero mi Fran es mi mentor de vida, quien me mostró la vida desde una nueva perspectiva. Me enseñó una nueva forma de vivir, cada día aprendo algo nuevo y aún hay  todo un mundo por conocer y disfrutar juntos.

"Todo lo que necesitas lo tienes en tu interior, esperando ser reconocido, desarrollado y sacado a la luz." EC

Mamis, papis, unidos todo se puede, algunas cosas pueden costar más que otras, pero todo es factible... sólo abran sus corazones al amor incondicional que nos brindan nuestros hijos, porque ellos son... Los 21, La Trisonomía del Amor.









   




domingo, 7 de febrero de 2016

Francesco Recargado


                 
Alguien podría pensar si quiera que mi Pequeño Gran Guerrero tiene:
1. Cardiopatía Congénita Tetralogía de Fallot ya corregido pero quedó con una Insuficiencia Pulmonar Severa que gracias a Dios está controlada.
2. Tiene Hipoacusia Bilateral Severa, pronto lo operan y le colocarán una placa al hueso de la cabeza para colocarle el audífono, ya que no puede usar los convencionales por la Otitis Crónica Media al tener el Tímpano perforado.
3. Tiene lentes intraoculares por que fue operado de Cataratas en ambos ojos y ahora con una gran opacidad que no lo deja ver bien y tropieza con facilidad.
4. Tiene TGD.
5. Déficit de Atención.
6. Hiperactividad.
7. Hipotiroidismo.
8. En noviembre del 2015 lo operaron de una hernia y le encontraron micro calcificaciones, felizmente fue benigno, pero necesitará control anual.
9. El viernes pasado le detectaron Espondilosis, Fractura por desgaste en la parte lumbar de la columna y requiere utilizar una faja elástica lumbosacra reforzada y ballenada, en un principio por 4 semanas.

Él es mi FR = Francesco Recargado y aún así se está convirtiendo en un hermoso jovencito amorosamente feliz y es que el apoyo con amor todo lo logra. 
Es mi modelo preferido.

Merece recibir estabilidad, amor y más amor día a día, porque eso lo nutre, lo fortalece... él no molesta para nada, es un niño y al mismo tiempo un santo. Quienes hacen más complicado el camino son otros, personas indiferentes, desconsideradas, quienes ponen palos en la rueda... pero le agradezco a Dios de corazón haberme puesto en el camino a un compañero de fierro, un 4 x 4 y que haya utilizado su libre albedrío para que juntos, hoy, le brindemos a Fran una amorosa y estable Familia... Hasta donde Dios nos quiera llevar.  
Continuará...

domingo, 10 de enero de 2016

Cari & Fran, La Historia

Este año será 13 años juntos a la par con Fran. Emoticón heart
Nadie dijo que sería fácil el camino, ni nunca lo diré, porque sería mentir o no ver la realidad.
Fue, es y sé que será difícil, pero lo extraño que no será por él, sino por el entorno que nos rodea; por la gente que no está, por los que no acompañan, por los indiferentes cercanos y lejanos... les digo que eso dolerá el alma y mucho, pero en mi caso, Dios & Fran se encargan que podamos seguir adelante. 

Verás que aprenderás a transformar el dolor en resiliciencia.
Jamás me cansaré de decir que Dios está de nuestro lado, ya que de una u otra forma, siempre pone ángeles en nuestro camino.
Esos ángeles, sumado a esa bella sonrisa de mi Fran y de su amor en cada abrazo, es lo que me llena de energía para seguir adelante porque es... Un Ángel de Amor & Fortaleza. Emoticón heart
Gracias, gracias, gracias por tanto!!
Los queremos!

martes, 19 de mayo de 2015

Cuando las circunstancias cambian...

Cuando inicié el camino de la discapacidad, todo era más que incierto, no sabía siquiera cómo sería, por dónde empezaría, aunque en mi corazón, sólo una cosa sabía: Quería tener vivo a mi hijo, disfrutar de mi hermoso niño, a quien sólo le habían dado 3 meses de vida.

Dentro de muy poco, mi Divino Niño, cumplirá ¡¡¡12 años!!! 
Eso reconforta enormemente mi alma. 

Más allá de esa alegría, el tema pasa cuando de pronto, algunas etiquetas… ¡se caen! ¡¡Sí!! Como lees... se destrozan, como si un vidrio grande hubiese caído del piso 20, haciéndose añicos.

Esta nueva noticia alegra mi corazón, me llena de júbilo, pero también me genera muchos sentimientos encontrados.

Dentro de todo, hubo cosas positivas, porque me permitió entrar en un campo totalmente nuevo, en el cual aprendí mucho y nos llevaron hacia personas que jamás imaginamos conocer.

Más allá de que en la cabeza te pueda taladrar una pregunta: "¿Hasta qué punto es bueno quedarnos con los resultados?" y quedará latiendo en mí, como para recordarme este hecho. Al mismo tiempo te das cuenta que no todo fue malo, que no todo fue errado; en especial si me apoyé en diagnósticos médicos, y aunque un papel que me entregaron aquella vez, hace seis años y que aún tengo, diga "diagnóstico de trastorno autista", sentía que algo no era correcto. 

De pronto, mi corazón se vio empañado con bronca, y me puse a pensar que quizás debí hacer como aquella vez que un reconocido neurólogo me dijo "mamá dóblele la dosis" y yo dije "si, doctor, cómo no, doctor" tomé una decisión muy particular y peculiar, muy mío... hice todo lo contrario y se lo quité; porque mi alma estaba convencida que no quería tener a un mueble como hijo, que prefería tener un niño aunque ello me significara el doble o triple de trabajo, porque mi amor por mi hijo va más allá de un diagnóstico.

Quizás porque en ese momento, se trataba de un nuevo campo totalmente desconocido, que me dejó perpleja sin saber qué hacer, sólo me quedaba confiar en lo que el médico indicaba.

Lo cierto es que, durante estos años aprendí que: “La seguridad en el corazón de una madre, es la mejor brújula que podamos tener”.

En especial, cuando muchas veces anduvimos por el mar en sólo una tabla, en la que él era el único pasajero, cubierto y bien protegido para que no sufra por la intemperie. Mientras una siempre empujando aquella balsa para llegar a tierra firme. 

Un pequeño tiempo acompañada, un corto período sola, aunque en esa inmensidad se hizo eterna la distancia y el tiempo pasó muy lento. Fueron noches sin fin, en especial cuando se desataron fuertes tormentas; pero me había propuesto que llegaríamos y sólo eso importaba. 

Hasta que un día llegamos a tierra firme, dejamos la balsa en la orilla, hubo más tormentas, duras caminatas; pero cuando menos lo acordé, Dios me puso ángeles en mi camino, que nos fueron guiando, en especial uno, y poco a poco, todo se fue acomodando.

Agradezco a Dios tanto aprendizaje adquirido hasta la fecha.
En especial en estos meses previos, aunque no entendiera porqué, sentía esa imperiosa necesidad de estar con mi hijo, de no dejarlo, de asistirlo, quizás en mi interior, ya sabía que este cambio, pronto vendría.

Agradezco también haber tenido la terquedad, fortaleza y seguridad interior suficientes para no volver a medicar a mi hijo, hubiese sido caótico medicarlo por algo que ¡¡NO tenía!!

Han sido días de mucho proceso, hasta el punto de no poder escribir. Fueron días de mucho pensar, de mucho andar, haciendo el duelo por lo que se deja y porque de pronto, un nuevo camino se avecina.

Gracias a Dios, ese proceso terminará muy pronto y hoy con alegría, pensar en iniciar una nueva página de ese libro llamado vida, una nueva etapa donde la focalización será diferente, las elecciones otras, y por qué no... donde también, podremos elegir libremente.

Sin embargo, no puedo irme sin antes decir... 
Adiós Autismo
Adiós Déficit de Atención
Adiós Hiperactividad
Gracias por todo lo aprendido en estos últimos seis años.

Nuevo diagnóstico: Fran tiene conductas autistas por la hipoacusia bilateral severa y la auto-agresión, es un reflejo, una conducta mal adquirida antes de ser operado de cataratas en ambos ojos.


Gracias Dios por siempre estar para nosotros y por tantos errores de terceros en mi camino, sin ellos, no hubiese sido posible mi crecimiento espiritual. Te amamos.











lunes, 19 de enero de 2015

Esta es mi historia, gracias por acompañarme.

Mi mamá siempre dice que nací con el combo completo y que eso me hace el más especial entre los especiales; ya que vine con un cromosoma adicional (trisomía libre) que fui una lotería, por eso tengo Síndrome de Down y también nací con una cardiopatía congénita llamada Tetralogía de Fallot, ya que el 50% de mis pares tienen lo mismo.

Me operaron a los 3 meses, teniendo un paro cardíaco de 15 minutos a las 48 horas del cual salí. Luego, a los 23 meses me hicieron la operación correctiva, quedando con una insuficiencia pulmonar severa, pero anualmente me colocan mi holter y está controlado. Mi cardiólogo me dice que estoy mejor que él; pero que no puedo tomar medicamento neurológico por correr riesgo mi vida. Por tal motivo mi mamá se ha puesto a estudiar Terapia de Flores de Bach y Homeopatía, dice que me ayudará, pero mientras tanto tomo un jarabe que me manda mi papá Elías y que es natural.

Además el Síndrome de Down siempre trae consigo patologías asociadas. Por eso tengo hipoacusia bilateral severo, autismo, déficit de atención, hiperactividad, afasia mixta (que ya la dejé), cataratas en ambos ojos (que ya me corrigieron ahora sí veo bien), hipotiroidismo y aunque todavía no puedo hablar, y no sé si podré hacerlo, aunque mi mamá me dice que hable cuando quiera, me hago entender súper bien, igualmente tengo mi traductora oficial: mi mamá que me conoce a la perfección y más cuando nos quedamos solos y tuvimos que estar 24 horas juntos.

Lo raro es que mi mamá siempre me trata como cualquier chico común, y me dice que soy normal y por eso tengo responsabilidades y que debo ganarme mis porotos diariamente y que al hacerlo, me ayudará a seguir evolucionando.

Esta es mi historia:
1) Don Francesco, mucho gusto: Donde encontrarán todo lo relacionado exclusivamente a los alimentos
https://www.facebook.com/donfrancesco.muchogusto?ref=ts&fref=ts

2) El Blog de Fran: Aquí hay info exclusivamente sobre las diferentes patologías de mi Divino Niño.
http://francescoeliasfacundo.blogspot.com.ar/

3) Y como siempre, tienen este: Multidiscapacidad: Down-TEA+Fallot, donde podrán encontrar temas de discapacidad y otros, relacionados o no.
https://www.facebook.com/francescomidivinonino?fref=ts

Gracias por acompañarme.
Francesco, el Divino Niño de mi mamá.

viernes, 16 de enero de 2015

Favor Difundir, Mil gracias

Desde que nació Fran, muy pronto serán 12 años, quise aprender y comunicarme con otros papás. Primero armé un grupo en MSN que luego eliminaron, luego creé un blog donde pudiera recolectar mi experiencia e información para otros papás que, como yo al inicio, anden desorientados por el "y ahora qué?"

Luego vino Mr. Facebook y creé dos fan page, con la finalidad de separar temas, ya que es mucha info.

Por eso los invito a que me ayuden a difundir y nos sigan en:

1) Don Francesco, mucho gusto: Donde encontrarán todo lo relacionado exclusivamente a los alimentos
https://www.facebook.com/donfrancesco.muchogusto?fref=ts

2) El Blog de Fran: Aquí hay info exclusivamente sobre las diferentes patologías de mi Divino Niño.
http://francescoeliasfacundo.blogspot.com.ar/

3) Y como siempre, tienen este: Multidiscapacidad: Down-TEA+Fallot, donde podrán encontrar temas de discapacidad y otros, relacionados o no.
https://www.facebook.com/francescomidivinonino?fref=ts

Para los que recién empiezan, aquellos que aún no asumen; sólo les puedo decir que este, aunque es un camino complicado muchas veces, es un camino de Amor & Fortaleza y con eso, todo es posible, para muestras: Francesco, Mi Divino Niño.
Gracias por acompañarnos y difundir. Emoticono heart
Alma



miércoles, 14 de enero de 2015

Vamos por más!!!

Hoy estoy más feliz que nunca.
Francesco, mi Divino Niño ya mide 1.32cms, pesa 35 kgs. 
Me dijeron medida y peso perfectos. Celiaquía negativo.
Control de endocrinología 10 puntos. 
Ahora comprendo porque come como termita jajajajajaja
Súper emocionada. heart emoticon
Mucho por agradecer.


martes, 30 de diciembre de 2014

2015, UN AÑO CON MUCHA FUERZA

Queridos amigos todos,
Estamos terminando ya un año más. 
El año viejo vino con muchísimos cambios, donde se buscó y se encontró finalmente el equipo "más adhoc".
Fran evolucionó rápidamente y es increíble lo conectado que está, lo que entiende y las consignas que ejecuta.

Una mañana encontramos que tenía en su mesa de noche un vaso con agua, nos fascinó. Fran está cada vez más independiente y se provee solo. Se viste solo, elige la ropa que quiere ponerse solo...

Mi Ángel de Amor y Fortaleza está creciendo con muy buen direccionamiento.

Sólo quiero transmitirles a otros papás que recién comienzan, es que se puede.
Habrá momentos de desazón, claro que sí.
Habrá momentos de desesperación, claro que sí.
Habrá momentos de angustia por no saber cómo lograr las cosas, claro que sí.
pero el común denominador es creer en tu niño/a y que el amor hacia él/ella sea tan grande y poderoso, que lo sientan para que les brinde confianza y puedan desarrollarse hasta donde ellos decidan.

El cielo es el límite, reza el dicho; y en este caso es más claro que nunca.

Gracias al nuevo equipo de Fran, Euge que con sus direccionamientos va guiando al equipo. Pía, por la creatividad, el entusiasmo y las ganas en cada sesión. A Flor por su constancia y perseverancia. Adrián, por ser el profe súper dedicado y permitirle desarrollar mejores y mayores hábitos a través del ejercicio.

Digamos que fue una pequeña práctica donde se vio muchos avances y que el 2015 comenzaremos con mucha más fuerzas para ayudar a Fran a desarrollarse adecuadamente hasta donde él quiera y sienta que pueda, sólo guiándolo y organizándolo en todo momento.

Gracias, gracias, gracias.
¡¡¡Por un 2015 Gigante Campeón!!!
Tu mamá que te ama hasta el infinito ida y vuelta.