lunes, 21 de marzo de 2016

Los 21, La Trisonomía del Amor

Si alguna vez alguien me hubiese dicho que tendría un niño con Síndrome de Down, jamás lo hubiese creído, encima no sabía casi nada sobre el tema, y no falta el pensamiento que a ti "no te va a tocar", especialmente si no hay antecedentes en ninguna de las familias.

Hoy, casi 13 años después, te puedo decir que es normal al comienzo pasar por el luto y muy necesario aunque no lo creas, porque es un cambio fuerte, romper ese esquema que te da la sociedad del "niño perfecto" de "todos los planes que tenías para él y con él". 

Yo sugiero que lloren mucho, el apoyo inicial es más que necesario porque ello permitirá no desatender al niño/a. 
Ojalá ambos padres pasen por el mismo luto, al mismo tiempo, esa es una base indispensable para continuar camino juntos. 

Aunque siempre digo, que un niño con capacidades diferentes puede unir o separar a la pareja, todo dependerá que tanto amor real exista, no sólo entre ustedes, sino a la familia, ya que al fin y al cabo el amor es una convicción, sólo así se puede continuar por el mismo camino. 

Con mi hijo aprendí muchas cosas, ni siquiera sabía que tenía tanta resiliencia en mi, pero no lo descubría hasta después, ya que, por alguna razón, en los análisis previos, jamás salió nada. Dios así lo quiso y Él siempre sabe lo que es mejor para nosotros.

Recuerdo aquel momento, cuando Fran nació, estaba en plena cirugía y de pronto escuché decir... "¿Tiene?" y media sedada pregunté débilmente... "¿Tiene qué?" no entendía nada y nadie respondió.

Luego pasé por dos torbellinos juntos, primero el diagnóstico del Síndrome de Down y después que tenía la cardiopatía congénita, "Tetralogía de Fallot" me dijo el médico... "¿¡¿qué es eso?!? me preguntaba a mí misma mientras seguía escuchando... "no vivirá más de 3 meses y deberá conseguir un avión ambulancia para llevarlo...." no quise escuchar más. Lamentablemente me tocó un médico muy alarmista, pero en eso apareció mi prima Jessica y me consiguió un excelente cardiólogo-pediatra  que calmó muchísimo las aguas.

Además me contactó con Kallpa y conocí a Anité, no podía estar en mejores manos. Fue así que Fran inició con sus terapias, a pesar de que en mi interior había un volcán de sentimientos encontrados que no me dejaba pisar tierra firme; pero ese amor de madre era más grande que todo eso.

Fue justo a los 7 días que Fran inició terapia, a pesar que, días atrás, le había dicho a la genetista: "haga todos los exámenes que quiera y verá que mi hijo no está enfermo"; era la ignorancia la que respondía, porque sabía en mi interior que él necesitaba terapia. Sabía que él no tenía porqué verse perjudicado sobre mi falta de aceptación inicial. Era yo la del luto, no él. 

Hasta que llegó el momento de operarlo justo a los 3 meses de vida, tal y como lo había dicho el nuevo pediatra. 


Nunca olvidaré aquél 08 de Octubre del 2003, 48 horas después de la operación, Fran sufrió un paro cardíaco de 15 minutos y recuerdo como si fuese ayer las palabras del médico cuando salió de cuidados intensivos diciéndonos: "Pasen a verlo porque cualquier cosa puede pasar!" Sabía que pasaba algo, minutos antes mi corazón lo había sentido.

Intentando ser fuerte entré sin llorar desesperadamente, sólo las lágrimas corrían por mi rostro, verlo tan chiquito conectado por todos lados era muy fuerte. Sólo pudimos estar unos minutos con él. Al salir, aproveché en bajar sola a la capilla del hospital y le pedí tanto a mi Divino Niño por mi hijo, por mi Fran, le pedí tanto a Dios, desde lo más profundo de mi ser... que por favor si Él creía que yo sería buena madre, me lo dejara, que yo lo cuidaría, que no lo defraudaría...

Cada vez que podía verlo le ponía un barquito de juguete con música clásica y le hablaba porque yo sabía que me escuchaba o por lo menos que sentía mi gran amor por él.... tardó, pero logró recuperarse y después de 22 días salió de cuidados intensivos. Dios confió en mi como Madre!

Hoy Fran tiene casi 13 años, hemos recorrido muchísimo por todos lados, peor que gitanos durante ocho años... con una operación correctiva, problemas de neumonía en algún momento también complicado con pleuresía, se me resfriaba a cada rato, porque los niños con SD tienen los pulmoncitos débiles, además de todas las patologías asociadas que hoy Fran tiene : Hipoacusia Bilateral, tiene otitis crónica ya que tiene el tímpano derecho perforado, está operado de cataratas en ambos ojos, Autismo, Trastorno de Déficit de Atención, Hiperactividad, Hipotiroidismo, no hace mucho lo operaron de una hernia encontrándole microcalcificaciones y necesita control anual. Ahora último por una opacidad en el ojo, bajó la visión y empezó a golpearse y al parecer tendría un problema vitrea, pero es necesario se desinflame para diagnosticar bien. Por último, a principio de febrero le detectaron Espondilosis, una fractura por desgaste en la parte lumbar de la columna debido a la hiperlaxitud que tiene por el SD.

A pesar de todo eso, lo elegiría una y mil veces a mi hijo. Aunque aún no hable, está vivo, conmigo. Es lo que importa, que hable cuando quiera, mi obligación es brindarle las herramientas necesarias para que sea él quien elija lo que quiera hacer y cuando quiera hacerlo.

No te diré que es un camino fácil, para nada, pero hay tanto amor que lo amengua todo. 
El día a día no es fácil, obviamente te vas a sentir muchas veces cansada, agotada, hay días que no doy más; pero llega Fran de pronto y sin razón, te da un fuerte abrazo o una sonrisa maravillosa y eso basta para continuar. Es más, mucha veces soy yo quien lo apapacho fuerte, fuerte a mi apachurrito porque reconforta mi alma. 


Jamás nadie podrá decirme que Dios no existe, porque Fran es prueba de ello. Además que me permitió encontrar a muchos ángeles en el camino, uno de ellos es Maxi, a quien siempre digo que entenderé si en algún momento se cansa y quiera tomar otro sendero, pero no, él está ahí siempre al pie del cañón, firme como un roble, dando la vida por nosotros... es entonces cuando digo... "hasta donde queramos llegar".

Si bien Dios me brindó el combo completo, una cajita de pandora, pero mi Fran es mi mentor de vida, quien me mostró la vida desde una nueva perspectiva. Me enseñó una nueva forma de vivir, cada día aprendo algo nuevo y aún hay  todo un mundo por conocer y disfrutar juntos.

"Todo lo que necesitas lo tienes en tu interior, esperando ser reconocido, desarrollado y sacado a la luz." EC

Mamis, papis, unidos todo se puede, algunas cosas pueden costar más que otras, pero todo es factible... sólo abran sus corazones al amor incondicional que nos brindan nuestros hijos, porque ellos son... Los 21, La Trisonomía del Amor.