martes, 19 de mayo de 2015

Cuando las circunstancias cambian...

Cuando inicié el camino de la discapacidad, todo era más que incierto, no sabía siquiera cómo sería, por dónde empezaría, aunque en mi corazón, sólo una cosa sabía: Quería tener vivo a mi hijo, disfrutar de mi hermoso niño, a quien sólo le habían dado 3 meses de vida.

Dentro de muy poco, mi Divino Niño, cumplirá ¡¡¡12 años!!! 
Eso reconforta enormemente mi alma. 

Más allá de esa alegría, el tema pasa cuando de pronto, algunas etiquetas… ¡se caen! ¡¡Sí!! Como lees... se destrozan, como si un vidrio grande hubiese caído del piso 20, haciéndose añicos.

Esta nueva noticia alegra mi corazón, me llena de júbilo, pero también me genera muchos sentimientos encontrados.

Dentro de todo, hubo cosas positivas, porque me permitió entrar en un campo totalmente nuevo, en el cual aprendí mucho y nos llevaron hacia personas que jamás imaginamos conocer.

Más allá de que en la cabeza te pueda taladrar una pregunta: "¿Hasta qué punto es bueno quedarnos con los resultados?" y quedará latiendo en mí, como para recordarme este hecho. Al mismo tiempo te das cuenta que no todo fue malo, que no todo fue errado; en especial si me apoyé en diagnósticos médicos, y aunque un papel que me entregaron aquella vez, hace seis años y que aún tengo, diga "diagnóstico de trastorno autista", sentía que algo no era correcto. 

De pronto, mi corazón se vio empañado con bronca, y me puse a pensar que quizás debí hacer como aquella vez que un reconocido neurólogo me dijo "mamá dóblele la dosis" y yo dije "si, doctor, cómo no, doctor" tomé una decisión muy particular y peculiar, muy mío... hice todo lo contrario y se lo quité; porque mi alma estaba convencida que no quería tener a un mueble como hijo, que prefería tener un niño aunque ello me significara el doble o triple de trabajo, porque mi amor por mi hijo va más allá de un diagnóstico.

Quizás porque en ese momento, se trataba de un nuevo campo totalmente desconocido, que me dejó perpleja sin saber qué hacer, sólo me quedaba confiar en lo que el médico indicaba.

Lo cierto es que, durante estos años aprendí que: “La seguridad en el corazón de una madre, es la mejor brújula que podamos tener”.

En especial, cuando muchas veces anduvimos por el mar en sólo una tabla, en la que él era el único pasajero, cubierto y bien protegido para que no sufra por la intemperie. Mientras una siempre empujando aquella balsa para llegar a tierra firme. 

Un pequeño tiempo acompañada, un corto período sola, aunque en esa inmensidad se hizo eterna la distancia y el tiempo pasó muy lento. Fueron noches sin fin, en especial cuando se desataron fuertes tormentas; pero me había propuesto que llegaríamos y sólo eso importaba. 

Hasta que un día llegamos a tierra firme, dejamos la balsa en la orilla, hubo más tormentas, duras caminatas; pero cuando menos lo acordé, Dios me puso ángeles en mi camino, que nos fueron guiando, en especial uno, y poco a poco, todo se fue acomodando.

Agradezco a Dios tanto aprendizaje adquirido hasta la fecha.
En especial en estos meses previos, aunque no entendiera porqué, sentía esa imperiosa necesidad de estar con mi hijo, de no dejarlo, de asistirlo, quizás en mi interior, ya sabía que este cambio, pronto vendría.

Agradezco también haber tenido la terquedad, fortaleza y seguridad interior suficientes para no volver a medicar a mi hijo, hubiese sido caótico medicarlo por algo que ¡¡NO tenía!!

Han sido días de mucho proceso, hasta el punto de no poder escribir. Fueron días de mucho pensar, de mucho andar, haciendo el duelo por lo que se deja y porque de pronto, un nuevo camino se avecina.

Gracias a Dios, ese proceso terminará muy pronto y hoy con alegría, pensar en iniciar una nueva página de ese libro llamado vida, una nueva etapa donde la focalización será diferente, las elecciones otras, y por qué no... donde también, podremos elegir libremente.

Sin embargo, no puedo irme sin antes decir... 
Adiós Autismo
Adiós Déficit de Atención
Adiós Hiperactividad
Gracias por todo lo aprendido en estos últimos seis años.

Nuevo diagnóstico: Fran tiene conductas autistas por la hipoacusia bilateral severa y la auto-agresión, es un reflejo, una conducta mal adquirida antes de ser operado de cataratas en ambos ojos.


Gracias Dios por siempre estar para nosotros y por tantos errores de terceros en mi camino, sin ellos, no hubiese sido posible mi crecimiento espiritual. Te amamos.











lunes, 19 de enero de 2015

Esta es mi historia, gracias por acompañarme.

Mi mamá siempre dice que nací con el combo completo y que eso me hace el más especial entre los especiales; ya que vine con un cromosoma adicional (trisomía libre) que fui una lotería, por eso tengo Síndrome de Down y también nací con una cardiopatía congénita llamada Tetralogía de Fallot, ya que el 50% de mis pares tienen lo mismo.

Me operaron a los 3 meses, teniendo un paro cardíaco de 15 minutos a las 48 horas del cual salí. Luego, a los 23 meses me hicieron la operación correctiva, quedando con una insuficiencia pulmonar severa, pero anualmente me colocan mi holter y está controlado. Mi cardiólogo me dice que estoy mejor que él; pero que no puedo tomar medicamento neurológico por correr riesgo mi vida. Por tal motivo mi mamá se ha puesto a estudiar Terapia de Flores de Bach y Homeopatía, dice que me ayudará, pero mientras tanto tomo un jarabe que me manda mi papá Elías y que es natural.

Además el Síndrome de Down siempre trae consigo patologías asociadas. Por eso tengo hipoacusia bilateral severo, autismo, déficit de atención, hiperactividad, afasia mixta (que ya la dejé), cataratas en ambos ojos (que ya me corrigieron ahora sí veo bien), hipotiroidismo y aunque todavía no puedo hablar, y no sé si podré hacerlo, aunque mi mamá me dice que hable cuando quiera, me hago entender súper bien, igualmente tengo mi traductora oficial: mi mamá que me conoce a la perfección y más cuando nos quedamos solos y tuvimos que estar 24 horas juntos.

Lo raro es que mi mamá siempre me trata como cualquier chico común, y me dice que soy normal y por eso tengo responsabilidades y que debo ganarme mis porotos diariamente y que al hacerlo, me ayudará a seguir evolucionando.

Esta es mi historia:
1) Don Francesco, mucho gusto: Donde encontrarán todo lo relacionado exclusivamente a los alimentos
https://www.facebook.com/donfrancesco.muchogusto?ref=ts&fref=ts

2) El Blog de Fran: Aquí hay info exclusivamente sobre las diferentes patologías de mi Divino Niño.
http://francescoeliasfacundo.blogspot.com.ar/

3) Y como siempre, tienen este: Multidiscapacidad: Down-TEA+Fallot, donde podrán encontrar temas de discapacidad y otros, relacionados o no.
https://www.facebook.com/francescomidivinonino?fref=ts

Gracias por acompañarme.
Francesco, el Divino Niño de mi mamá.

viernes, 16 de enero de 2015

Favor Difundir, Mil gracias

Desde que nació Fran, muy pronto serán 12 años, quise aprender y comunicarme con otros papás. Primero armé un grupo en MSN que luego eliminaron, luego creé un blog donde pudiera recolectar mi experiencia e información para otros papás que, como yo al inicio, anden desorientados por el "y ahora qué?"

Luego vino Mr. Facebook y creé dos fan page, con la finalidad de separar temas, ya que es mucha info.

Por eso los invito a que me ayuden a difundir y nos sigan en:

1) Don Francesco, mucho gusto: Donde encontrarán todo lo relacionado exclusivamente a los alimentos
https://www.facebook.com/donfrancesco.muchogusto?fref=ts

2) El Blog de Fran: Aquí hay info exclusivamente sobre las diferentes patologías de mi Divino Niño.
http://francescoeliasfacundo.blogspot.com.ar/

3) Y como siempre, tienen este: Multidiscapacidad: Down-TEA+Fallot, donde podrán encontrar temas de discapacidad y otros, relacionados o no.
https://www.facebook.com/francescomidivinonino?fref=ts

Para los que recién empiezan, aquellos que aún no asumen; sólo les puedo decir que este, aunque es un camino complicado muchas veces, es un camino de Amor & Fortaleza y con eso, todo es posible, para muestras: Francesco, Mi Divino Niño.
Gracias por acompañarnos y difundir. Emoticono heart
Alma



miércoles, 14 de enero de 2015

Vamos por más!!!

Hoy estoy más feliz que nunca.
Francesco, mi Divino Niño ya mide 1.32cms, pesa 35 kgs. 
Me dijeron medida y peso perfectos. Celiaquía negativo.
Control de endocrinología 10 puntos. 
Ahora comprendo porque come como termita jajajajajaja
Súper emocionada. heart emoticon
Mucho por agradecer.