domingo, 10 de enero de 2016

Cari & Fran, La Historia

Este año será 13 años juntos a la par con Fran. Emoticón heart
Nadie dijo que sería fácil el camino, ni nunca lo diré, porque sería mentir o no ver la realidad.
Fue, es y sé que será difícil, pero lo extraño que no será por él, sino por el entorno que nos rodea; por la gente que no está, por los que no acompañan, por los indiferentes cercanos y lejanos... les digo que eso dolerá el alma y mucho, pero en mi caso, Dios & Fran se encargan que podamos seguir adelante. 

Verás que aprenderás a transformar el dolor en resiliciencia.
Jamás me cansaré de decir que Dios está de nuestro lado, ya que de una u otra forma, siempre pone ángeles en nuestro camino.
Esos ángeles, sumado a esa bella sonrisa de mi Fran y de su amor en cada abrazo, es lo que me llena de energía para seguir adelante porque es... Un Ángel de Amor & Fortaleza. Emoticón heart
Gracias, gracias, gracias por tanto!!
Los queremos!

martes, 19 de mayo de 2015

Cuando las circunstancias cambian...

Cuando inicié el camino de la discapacidad, todo era más que incierto, no sabía siquiera cómo sería, por dónde empezaría, aunque en mi corazón, sólo una cosa sabía: Quería tener vivo a mi hijo, disfrutar de mi hermoso niño, a quien sólo le habían dado 3 meses de vida.

Dentro de muy poco, mi Divino Niño, cumplirá ¡¡¡12 años!!! 
Eso reconforta enormemente mi alma. 

Más allá de esa alegría, el tema pasa cuando de pronto, algunas etiquetas… ¡se caen! ¡¡Sí!! Como lees... se destrozan, como si un vidrio grande hubiese caído del piso 20, haciéndose añicos.

Esta nueva noticia alegra mi corazón, me llena de júbilo, pero también me genera muchos sentimientos encontrados.

Dentro de todo, hubo cosas positivas, porque me permitió entrar en un campo totalmente nuevo, en el cual aprendí mucho y nos llevaron hacia personas que jamás imaginamos conocer.

Más allá de que en la cabeza te pueda taladrar una pregunta: "¿Hasta qué punto es bueno quedarnos con los resultados?" y quedará latiendo en mí, como para recordarme este hecho. Al mismo tiempo te das cuenta que no todo fue malo, que no todo fue errado; en especial si me apoyé en diagnósticos médicos, y aunque un papel que me entregaron aquella vez, hace seis años y que aún tengo, diga "diagnóstico de trastorno autista", sentía que algo no era correcto. 

De pronto, mi corazón se vio empañado con bronca, y me puse a pensar que quizás debí hacer como aquella vez que un reconocido neurólogo me dijo "mamá dóblele la dosis" y yo dije "si, doctor, cómo no, doctor" tomé una decisión muy particular y peculiar, muy mío... hice todo lo contrario y se lo quité; porque mi alma estaba convencida que no quería tener a un mueble como hijo, que prefería tener un niño aunque ello me significara el doble o triple de trabajo, porque mi amor por mi hijo va más allá de un diagnóstico.

Quizás porque en ese momento, se trataba de un nuevo campo totalmente desconocido, que me dejó perpleja sin saber qué hacer, sólo me quedaba confiar en lo que el médico indicaba.

Lo cierto es que, durante estos años aprendí que: “La seguridad en el corazón de una madre, es la mejor brújula que podamos tener”.

En especial, cuando muchas veces anduvimos por el mar en sólo una tabla, en la que él era el único pasajero, cubierto y bien protegido para que no sufra por la intemperie. Mientras una siempre empujando aquella balsa para llegar a tierra firme. 

Un pequeño tiempo acompañada, un corto período sola, aunque en esa inmensidad se hizo eterna la distancia y el tiempo pasó muy lento. Fueron noches sin fin, en especial cuando se desataron fuertes tormentas; pero me había propuesto que llegaríamos y sólo eso importaba. 

Hasta que un día llegamos a tierra firme, dejamos la balsa en la orilla, hubo más tormentas, duras caminatas; pero cuando menos lo acordé, Dios me puso ángeles en mi camino, que nos fueron guiando, en especial uno, y poco a poco, todo se fue acomodando.

Agradezco a Dios tanto aprendizaje adquirido hasta la fecha.
En especial en estos meses previos, aunque no entendiera porqué, sentía esa imperiosa necesidad de estar con mi hijo, de no dejarlo, de asistirlo, quizás en mi interior, ya sabía que este cambio, pronto vendría.

Agradezco también haber tenido la terquedad, fortaleza y seguridad interior suficientes para no volver a medicar a mi hijo, hubiese sido caótico medicarlo por algo que ¡¡NO tenía!!

Han sido días de mucho proceso, hasta el punto de no poder escribir. Fueron días de mucho pensar, de mucho andar, haciendo el duelo por lo que se deja y porque de pronto, un nuevo camino se avecina.

Gracias a Dios, ese proceso terminará muy pronto y hoy con alegría, pensar en iniciar una nueva página de ese libro llamado vida, una nueva etapa donde la focalización será diferente, las elecciones otras, y por qué no... donde también, podremos elegir libremente.

Sin embargo, no puedo irme sin antes decir... 
Adiós Autismo
Adiós Déficit de Atención
Adiós Hiperactividad
Gracias por todo lo aprendido en estos últimos seis años.

Nuevo diagnóstico: Fran tiene conductas autistas por la hipoacusia bilateral severa y la auto-agresión, es un reflejo, una conducta mal adquirida antes de ser operado de cataratas en ambos ojos.


Gracias Dios por siempre estar para nosotros y por tantos errores de terceros en mi camino, sin ellos, no hubiese sido posible mi crecimiento espiritual. Te amamos.











lunes, 19 de enero de 2015

Esta es mi historia, gracias por acompañarme.

Mi mamá siempre dice que nací con el combo completo y que eso me hace el más especial entre los especiales; ya que vine con un cromosoma adicional (trisomía libre) que fui una lotería, por eso tengo Síndrome de Down y también nací con una cardiopatía congénita llamada Tetralogía de Fallot, ya que el 50% de mis pares tienen lo mismo.

Me operaron a los 3 meses, teniendo un paro cardíaco de 15 minutos a las 48 horas del cual salí. Luego, a los 23 meses me hicieron la operación correctiva, quedando con una insuficiencia pulmonar severa, pero anualmente me colocan mi holter y está controlado. Mi cardiólogo me dice que estoy mejor que él; pero que no puedo tomar medicamento neurológico por correr riesgo mi vida. Por tal motivo mi mamá se ha puesto a estudiar Terapia de Flores de Bach y Homeopatía, dice que me ayudará, pero mientras tanto tomo un jarabe que me manda mi papá Elías y que es natural.

Además el Síndrome de Down siempre trae consigo patologías asociadas. Por eso tengo hipoacusia bilateral severo, autismo, déficit de atención, hiperactividad, afasia mixta (que ya la dejé), cataratas en ambos ojos (que ya me corrigieron ahora sí veo bien), hipotiroidismo y aunque todavía no puedo hablar, y no sé si podré hacerlo, aunque mi mamá me dice que hable cuando quiera, me hago entender súper bien, igualmente tengo mi traductora oficial: mi mamá que me conoce a la perfección y más cuando nos quedamos solos y tuvimos que estar 24 horas juntos.

Lo raro es que mi mamá siempre me trata como cualquier chico común, y me dice que soy normal y por eso tengo responsabilidades y que debo ganarme mis porotos diariamente y que al hacerlo, me ayudará a seguir evolucionando.

Esta es mi historia:
1) Don Francesco, mucho gusto: Donde encontrarán todo lo relacionado exclusivamente a los alimentos
https://www.facebook.com/donfrancesco.muchogusto?ref=ts&fref=ts

2) El Blog de Fran: Aquí hay info exclusivamente sobre las diferentes patologías de mi Divino Niño.
http://francescoeliasfacundo.blogspot.com.ar/

3) Y como siempre, tienen este: Multidiscapacidad: Down-TEA+Fallot, donde podrán encontrar temas de discapacidad y otros, relacionados o no.
https://www.facebook.com/francescomidivinonino?fref=ts

Gracias por acompañarme.
Francesco, el Divino Niño de mi mamá.

viernes, 16 de enero de 2015

Favor Difundir, Mil gracias

Desde que nació Fran, muy pronto serán 12 años, quise aprender y comunicarme con otros papás. Primero armé un grupo en MSN que luego eliminaron, luego creé un blog donde pudiera recolectar mi experiencia e información para otros papás que, como yo al inicio, anden desorientados por el "y ahora qué?"

Luego vino Mr. Facebook y creé dos fan page, con la finalidad de separar temas, ya que es mucha info.

Por eso los invito a que me ayuden a difundir y nos sigan en:

1) Don Francesco, mucho gusto: Donde encontrarán todo lo relacionado exclusivamente a los alimentos
https://www.facebook.com/donfrancesco.muchogusto?fref=ts

2) El Blog de Fran: Aquí hay info exclusivamente sobre las diferentes patologías de mi Divino Niño.
http://francescoeliasfacundo.blogspot.com.ar/

3) Y como siempre, tienen este: Multidiscapacidad: Down-TEA+Fallot, donde podrán encontrar temas de discapacidad y otros, relacionados o no.
https://www.facebook.com/francescomidivinonino?fref=ts

Para los que recién empiezan, aquellos que aún no asumen; sólo les puedo decir que este, aunque es un camino complicado muchas veces, es un camino de Amor & Fortaleza y con eso, todo es posible, para muestras: Francesco, Mi Divino Niño.
Gracias por acompañarnos y difundir. Emoticono heart
Alma



miércoles, 14 de enero de 2015

Vamos por más!!!

Hoy estoy más feliz que nunca.
Francesco, mi Divino Niño ya mide 1.32cms, pesa 35 kgs. 
Me dijeron medida y peso perfectos. Celiaquía negativo.
Control de endocrinología 10 puntos. 
Ahora comprendo porque come como termita jajajajajaja
Súper emocionada. heart emoticon
Mucho por agradecer.


martes, 30 de diciembre de 2014

2015, UN AÑO CON MUCHA FUERZA

Queridos amigos todos,
Estamos terminando ya un año más. 
El año viejo vino con muchísimos cambios, donde se buscó y se encontró finalmente el equipo "más adhoc".
Fran evolucionó rápidamente y es increíble lo conectado que está, lo que entiende y las consignas que ejecuta.

Una mañana encontramos que tenía en su mesa de noche un vaso con agua, nos fascinó. Fran está cada vez más independiente y se provee solo. Se viste solo, elige la ropa que quiere ponerse solo...

Mi Ángel de Amor y Fortaleza está creciendo con muy buen direccionamiento.

Sólo quiero transmitirles a otros papás que recién comienzan, es que se puede.
Habrá momentos de desazón, claro que sí.
Habrá momentos de desesperación, claro que sí.
Habrá momentos de angustia por no saber cómo lograr las cosas, claro que sí.
pero el común denominador es creer en tu niño/a y que el amor hacia él/ella sea tan grande y poderoso, que lo sientan para que les brinde confianza y puedan desarrollarse hasta donde ellos decidan.

El cielo es el límite, reza el dicho; y en este caso es más claro que nunca.

Gracias al nuevo equipo de Fran, Euge que con sus direccionamientos va guiando al equipo. Pía, por la creatividad, el entusiasmo y las ganas en cada sesión. A Flor por su constancia y perseverancia. Adrián, por ser el profe súper dedicado y permitirle desarrollar mejores y mayores hábitos a través del ejercicio.

Digamos que fue una pequeña práctica donde se vio muchos avances y que el 2015 comenzaremos con mucha más fuerzas para ayudar a Fran a desarrollarse adecuadamente hasta donde él quiera y sienta que pueda, sólo guiándolo y organizándolo en todo momento.

Gracias, gracias, gracias.
¡¡¡Por un 2015 Gigante Campeón!!!
Tu mamá que te ama hasta el infinito ida y vuelta.


domingo, 5 de enero de 2014

Don Francesco, Mucho Gusto...NUESTRO INICIO...


Trabajamos con frutas frescas del día, por eso necesitamos confirmar tu pedido. Por favor completa el formulario para hacer el pedido. Recuerda que al completarlo, estás haciendo un compromiso de compra.

domingo, 29 de diciembre de 2013

"Don Francesco, Mucho Gusto" La Historia

Este 2013 que ya está por terminar, fue un año bueno porque termina con el regreso de una marca creada por mí en 2009, cuando me encontraba sola con Francesco y tuve que renunciar a mi trabajo, luego que le diagnosticaran TGD a Fran.

No podía trabajar, necesitaba dedicarme a Fran, entender cómo continuar; pero necesitaba efectivo para el día a día, a pesar del apoyo de familia y amigos. No quería ser una carga.

Ese año 2009, tan malo para mí porque en enero falleció mi mejor amiga, mi apoyo, mi madre, en mayo el padre de Fran nos deja para buscar "un mejor futuro para la familia" y finalmente terminar en octubre con un diagnóstico más en Fran... TGD que no tenía ni idea qué era, ni cómo seguiría...

Lamentaba no haberme dado la oportunidad de estudiar repostería, para que otro pudiera estudiar cocina, pero no podía seguir llorando tenía que ocuparme y de inmediato.

Así fue que transformé un año malo en algo bueno con mucha fuerza, como soy creativa por naturaleza, me senté frente a la computadora y nació el logo, de inmediato me puse a imprimir etiquetas.

Me fui a comprar materiales y luego de dejar a Fran en terapias, escuela o jardín, regresaba a casa y preparaba las ensaladas de frutas, las colocaba en envase, pegaba la etiqueta, sacaba las empanadas y en el canasto de la bici, me iba a venderlas...

Hoy casi seis años más tarde, retomo esta marca no sólo como un emprendimiento familiar sino principalmente para la creación de una nueva alternativa de enseñanza escolar, el método "Don Francesco, Mucho Gusto".

Me pueden decir que soy ambiciosa, que estoy loca, y no se equivocan; por eso hoy Fran está en una etapa muy buena y necesita seguir adelante.

Como tiene múltiples capacidades diferentes, desde un nuevo hogar formado hoy, queremos brindarle esa oportunidad a Fran.

Por que creemos 100% en él, por que queremos que crezca con amor, con independencia, por que queremos dejar huella, por que queremos demostrar que, con mucho amor y verdadera dedicación se puede revertir diagnósticos, sólo creyendo desde lo más profundo del alma se logra cosas que parecen improbables de lograr.

Esto y mucho más es "Don Francesco, Mucho Gusto"...
Mucho Gusto en conocerte
Mucho Gusto en aprender
Mucho Gusto en sabor
Mucho Gusto en cocinar para vos

Pronto, muy pronto, estaremos listos para brindarles lo mejor, porque Creatividad, Amor & Salud, es lo que nos va a caracterizar y encima, serás testigo de un avanzar de Francesco, Mi Divino Niño.

Gracias por acompañarnos.
Gracias por estar siempre.
Feliz 2014 con mucha luz & amor.