DECISIONES QUE CAMBIAN LA VIDA...

Hoy es uno de esos días que te hace pensar en retrospectiva, quizás sea la lluvia de Primavera, que va refrescando la tierra con su dulce calor, pero al mismo tiempo, ese viento fresco que te acaricia el rostro y te brinda calma.

Seguramente alguna vez, antes de empezar algún camino, te habrás preguntado:

¿Qué camino tomar? ¿por dónde ir? ¿será conveniente?

Y una vez que llegas al destino que elegiste, no puedes evitar cuestionarte una vez más: ¿Será que hice bien en tomar tal o cual camino? pero lo mejor, siempre, siempre, es pedirle a Dios de todo corazón que guíe vuestro camino, hacia esa luz que se ve en el túnel que estaba totalmente oscuro.

Hoy mi Divino Niño me demostró con todo su amor, que la decisión que tomara un día, fue lo mejor. 

Hoy me hizo emocionar desde lo más profundo del corazón,

Hoy me hizo ver que fue una buena decisión,

Hoy me demostró que va por buen camino,

Hoy me enseñó que se va convirtiendo en todo un hombrecito, mi hombrecito hermoso

¿pero qué hizo este hermoso hombrecito?

Algo simple y sencillo para cualquier padre, pero no para una mamá especial.

Estábamos viendo televisión cuando en eso se paró y se fue a su habitación, como siempre lo acompañaba con la mirada, me gusta dejarle su espacio, así que lo vi ponerse las botas de lluvia, luego regresó y quitó del perchero su campera; para luego abrir la puerta y salir.

Como todavía no emite palabra alguna, pero a veces no hace falta, aunque espero alguna vez escuchar su dulce y melodiosa voz. 

En esta oportunidad claramente me estaba diciendo con acciones: 

"Mami, mami quiero salir!" 

aunque había decidido quedarnos en casa porque está con bronco-espasmo y empezó su tratamiento; pero él, es quien me indica siempre el camino.

Desde la sala y con la puerta abierta, lo llamaba diciéndole que regresara porque no íbamos a ir a la calle; como no escuchaba nada, ya iba a salir cuando eso, asomó su carita por la puerta, con esa hermosa sonrisa y escuchar su risa; me estaba desafiando, me estaba tentando... ¡¿¡¿¡¿cómo retarlo?!?!?! este hombrecito me puede totalmente. Fue increible!!

Mientras que Fran hacía todo su proceso y lo acompañaba con la mirada, no podía dejar de ir al pasado, recordar nuestras aventuras, nuestras idas y venidas al hospital, tantos médicos, tantos tratamientos, operaciones al corazón, neumonías, pleuresía, etc, etc, todo lo que sólo una madre, con tanto amor, puede hacer, hace y esta día a día, madrugando para cuidarlo, para ir a tiempo al hospital, hacer trámites, farmacia, etc, etc. 

Después de tantos años, hoy Fran me dio un indicio, que estamos yendo por buen camino, que esa independencia en él, es fruto de ese trabajo, ese apoyo, ese amor de Familia que recibe, de sus acompañantes, de sus terapeutas, de la escuela.

Es como una película que se realiza, Fran es el actor principal y detrás de él, en off, en el back-stage, hay mucha gente trabajando por y para él.

Gracias Dios por acompañarnos siempre, por no dejarnos solos, por guiarnos con tu amor bendito, por ponernos ángeles en nuestro camino para que sea todo más fácil. 

Gracias Dios por tanto amor y por permitirme ver este pequeño, pero gran avance en Fran. 

Gracias Dios por ser mi refugio

Gracias Dios, porque es la mejor recompensa que una madre especial pueda tener como respuesta a tanta dedicación.

Gracias Dios, mil veces Gracias Dios...

Porque lo mejor, todavía está por llegar.

GRANDE FRAN!!

Concientización & Pascuas

Un día desperté queriendo que en mi FB fuese más "entre amigos" y así fue. 

Entre 80 ó 90% que integran mis contactos nos conocemos en persona, otros, los que no, es como si nos conociéramos por los años que pasaron.

Sé que soy una mujer idealista, soñadora, y que siempre confío en los demás a pesar de las continuas desilusiones; una mujer que cree en la familia, en el amor y que no soy de las que utilizan a sus hijos para chanteajar al padre por más dinero. Por el contrario, incentivo totalmente, y todo el tiempo, para que esa relación padre-hijo, cada día se vea incrementada con más y más amor.

No, jamás haría ningún chantaje, porque gracias a Dios tengo cerebro, dos buenos brazos y dos buenas piernas para salir adelante.

Disculpen el discurso, pero me cansé de las AUSENCIAS, que son falencias del corazón y porqué no requisito indispensable de "la sociedad" para ser "aceptados" ya que terminan siendo "el mejor en esto y el mejor en aquello", que yo sepa las caretas se utilizan sólo en carnavales (y ni siquiera todo el mes), sólo que algunas personas creen que se deben usar los otros 337 ó 338 días según corresponda.

Disculpen, pero me importa dos carajos todo eso, quiero para Fran personas que estén PRESENTES día a día, COMPROMETIDAS con él sin importar la distancia o la cercanía, que realmente se preocupen por Fran, que por lo menos pregunten por él si no pueden llamar (sobra la tecnología en este siglo XXI), que se interesen cómo va, qué hace, cuáles son los últimos avances que tuvo, qué dicen sus terapeutas, en pocas palabras: personas con quienes Fran pueda contar en todo momento. 

Porque quiero dejar en claro que Fran no es un trofeo, no es un muñeco para mostrar y quedar bien, es mi ángel, nuestro ángel, una personita maravillosa y pura que necesita de mucho apoyo, mucho amor y que le den el lugar que realmente merece: 

SU LUGAR QUE POR DERECHO PROPIO TIENE Y POR SI FUERA POCO TAMBIÉN SE LO HA GANADO PORQUE ES UN CAMPEÓN DE LA VIDA.

Quizás sea un sueño, una utopía, pero es mi mayor deseo para Fran, es mi Divino Niño y Él nos da siempre tanto amor que me parece inaudito las ausencias al por mayor.

Mi madre alguna vez me dijo "Lo que no nace no crece, no insistas, no se puede pedir peras al olmo" y es tal cual lamentablemente, pero soy "testa-dura". 

Disculpen la catarsis, pero son ya 4 años desde que a Fran le diagnosticaron el TGD/TEA (de las 7 discapacidades que tiene, esta es la más compleja) y cuántas personas se han comprometido realmente de corazón con Él? o simplemente hayan estado al pendiente de Fran? Contados con los dedos de las manos.

El mundo necesita un cambio, un verdadero cambio y mientras que ese cambio no salga de las entrañas, no brote de los poros, no salga del corazón, no podremos cambiar la calidad de vida para todos y cada uno de nuestros ángeles, para esas personitas tan especiales que te roban el corazón... porque todo comienza en casa, con los padres, la familia, amigos y el entorno de cada uno de ellos.

No vean a nuestros ángeles como "pobrecitos", son más vivos que todos nosotros juntos; ni a nosotras las mamis como "qué desgracia debe ser" porque a las mamis nos sobra coraje por demás y aunque el camino no es fácil, es de lucha constante y agotador... tener un niño con capacidades especiales ES UNA GRAN BENDICIÓN, DE MUCHA ENSEÑANZA Y CON LA MÁS GRANDE DE LAS RECOMPENSAS: LA OPORTUNIDAD DE CONOCER Y TENER EL MÁS PURO DE LOS AMORES.

POR ESO, ESTE 02 DE ABRIL, DÍA INTERNACIONAL DE CONCIENTIZACIÓN POR EL AUTISMO, COMENCEMOS POR CASA, POR EL HIJO, POR EL SOBRINO, EL AMIGO Y PORQUÉ NO EL VECINO.

EN LA MEDIDA QUE CADA UNO COLOQUE SU GRANITO DE ARENA Y LO UTILICE ADECUADAMENTE CON MUCHO AMOR, POCO A POCO HAREMOS EL GRAN CAMBIO, POR ESO: 

HAGAMOS EL CAMBIO.

HECHOS & NO PALABRAS. LAS PALABRAS SE LAS LLEVA EL VIENTO, SÓLO LOS HECHOS QUEDAN.

¡¡FELIZ PASCUA DE RESURRECCION!!

QUE DIOS ILUMINE TU VIDA Y TU CORAZÓN PARA QUE RENAZCAS EN EL AMOR & EN EL VERDADERO COMPROMISO.

HE DICHO.

Cari,

Mamá de un ángel llamado

Francesco Elías Facundo

HABLEMOS DE AUTISMO PARA ROMPER MITOS

AL SON DE FRAN

Este finde estuvimos..... cuarteteando con Fran ;)

FRAN EVOLUTION

Queridas mamis y papis, aunque el cansancio nos llegue, aunque muchas veces no sepamos qué hacer, es preferible ocuparnos y no decaer. 

Hoy te dejo este video para que veas que se puede, a fuerza de mucha constancia, tenacidad, perseverancia, porque eso es lo que nos toca a las mamis y papis con un ángel en el hogar.

Claro que se puede!!!

PRESIONA AQUI PARA VER EL VIDEO DE FRAN

EL MEJOR REGALO

No les puedo explicar la emoción tan grande que sentí cuando vi esta fotito en el stand, las lágrimas caían y felizmente estaba con lentes oscuros. Súper emocionada, esta fotito es mi mejor regalo de navidad, es mi trofeo, mi medalla de oro, mi premio nobel y cualquier otro premio a nivel mundial. 

Es una satisfacción tan grande verlo derechito, bien agarradito y encima con gorro!!! es increíble GENIO TOTAL!!! 

Gracias a mi madre y mi hermano chiquitito Hector Ferreyra Rodri

guez, a un hombre maravilloso de fierro que a pesar de desanimarlo constantemente siempre estuvo, está y sé que estará al pie del cañón, Maximiliano Lucero Alsamendi, a la Asociación Nexo por tremendo apoyo empezando por su Presi y hermana Rosy Boffa, a familiares, amigos, médicos, terapeutas, maestras, a Clara Solano por el apoyo y toda la gente que conocí a lo largo de estos 9 próximos 10 años.

Gracias a todos los que integran el actual Equipo de Fran: 

Cedica Equitación Para Todos, Maria Denis Gernhardt, Nay Quenego, Laura Stebani Almaza, Carei, Esc. 528, al Hospital Sor Maria Ludovica, a todos los médicos, en especial al Dpto. de Oftamología que estuvo a cargo de la operación de cataratas en ambos ojos y le dio la oportunidad de pasar un cumple maravilloso y que tenga este año una Mágica Navidad.

Gracias, Gracias, Gracias....¡¡¡¡ TOTALES!!!!

En especial a Dios que jamás me desamparó y decir que...

VALIÓ LA PENA todas y cada unas de las dificultades por las que pasamos hasta llegar aquí.

VALIÓ LA PENA todos los momentos súper difíciles iniciales.

VALIÓ LA PENA cada una de las lágrimas vertidas con dolor.

VALIÓ LA PENA cada desvelo.

VALIÓ LA PENA cada escollo, cada piedra, cada impedimento...

¡¡¡¡VALIÓ LA PENA TOTALMENTE!!!!

Gracias mi Divino Niño por cambiarme tanto la vida, 

Te amo con todo el corazón de aquí hasta la estratósfera ida y vuelta elevado al infinito.

Gracias Francesco Elías Facundo por ese amor tan grande, tan especial 

que me das día a día, eres mi mejor regalo!

¡¡¡¡FELIZ NAVIDAD Y LO MEJOR PARA EL 2013!!!!

PELÍCULAS SOBRE AUTISMO

Hoy acabo de ver la peli de Temple Grandin; realmente siempre me decía que no estaba preparada para verla, ni esa ni ninguna relacionada sobre autismo, ni siquiera leer libros sobre Síndrome de Down, y si no es fácil, no lo es nunca, pero mucho más al comienzo.

Así como aprendí a respetar los tiempos de mi Divino Niño, aprendí a respetar los míos propios, ya que jamás me obligué a verlas, hasta este año que me sentí más preparada y fortalecida. Cada uno tiene su tiempo.

Mi madre siempre me decía: "Hay un tiempo para todo y todo tiene su momento". Totalmente cierto y la vida se encargó de enseñarme que es así.

Me sentí muy identificada con Temple y a veces me pregunto si quizás todos tenemos algo de autistas, o si quizás yo no lo haya sido o quién sabe si lo soy!. 

Tenemos gente que se focalizan tanto en algún objetivo y no descansa hasta conseguirlo. Otros aparentan cierta frialdad e indiferencia ante la gente, pero sin embargo crean cosas pensando en la gente. Otras personas, necesitan tomar valor para iniciar nuevos caminos y muchos de ellos a veces ni siquiera lo siguen porque los invade el temor o esperando "el momento propicio" para hacer tal o cual cosa; pero, quedan atrapados en su propia estructura, perdiéndose variadas y deliciosas oportunidades de crecimiento interior.

Sin embargo Temple nos presenta en su película que sólo se necesita tener mucho valor para enfrentar la vida, mucho sacrificio para no decaer en el logro de sus sueños. 

Gran enseñanza de una mujer que tuvo que sobreponerse a todo tipo de obstáculo (como cualquier mujer en un mundo de hombres), pero que hubiese sido imposible sin el apoyo de su madre, de no aceptar, sino a la etiqueta que le puso el médico a los 4 años y comenzó a romper esquemas, a pesar de tener un padre ausente, ya que la única vez que se le nombró fue cuando la madre recibió el diagnóstico "es un hombre ocupado" o quizás sería una avestruz, que prefirió ser ajeno a todo o participar poco o lo indispensable, ya que jamás se le vio, ni siquiera en la graduación de su hija, el momento más importante por el logro obtenido.

De eso se trata la vida, de ir rompiendo esquemas, porque lo que ayer sirvió y quizás a muchos, hoy puede que sea obsoleto. Además, uno debe disfrutar el proceso, porque en ese crear, en ese ver el "como", en ese ver "hacia dónde debemos de ir", en la focalización, es en cada etapa que está el verdadero crecimiento interior que te fortalece día a día y por ende te engrandece; no para sentirte más que nadie, sino para ir preparándote para dar el siguiente paso, para abrir la siguiente puerta que traerá a nuestro ángel al presente y retenerlo con nosotros.

Es muy importante también cómo saber sostenerse en los momentos difíciles, Temple creó una máquina que la sostenía, calmaba y salía renovada para seguir adelante. 

Quizás una "persona normal" se apoyaría en el alcohol, en las drogas, en las fiestas o en la promiscuidad... entonces me pregunto ¿Quién es la persona normal? Hay que tener ovarios o cojones (o como quieras llamarlo) para enfrentar la vida y Temple nos da una gran enseñanza de lucha, constancia y superación dejando a un lado el entorno negativo, ayudada de algunos ángeles en el camino, como su profesor de ciencias, que creyó en ella.

Es tan importante creer en nuestros ángeles, no podemos limitarlos porque ellos son capaces de hacer muchas cosas, quizás no lo que te marca la sociedad; pero particularmente poco me importa, como dije antes, acepté a mi Divino Niño hace muchísimo tiempo y aprendí a respetar sus tiempos, es él quien me va marcando las cosas, sólo me toca acompañarlo con amor.

Por eso les digo a las mamis y/o papis, que recién se incian o a los que les dificulta la aceptación, más allá que se engañen diciendo que "si los aceptan"... ¡¡todo es un proceso!! 

Abracen el dolor fuertemente, porque la vida les puede pasar luego la factura. La vida en sí ya es un proceso y con mayor razón nuestros ángeles. Si bien es cierto siempre me obligo para superarme a mi misma, la única vez que me impuse algo, fue para que mi Divino Niño comenzara sus terapias desde los 7 días de nacido; más allá que yo NO aceptaba aún que estuviera "enfermo".

En la segunda parte comienza la sobre-protección, ya sea para que "no sufra" o simplemente porque "te puede" como me pasa con Fran muchas veces; pero comprendí que lejos de ayudarlo, lo estoy perjudicando; por eso cuando siento que pasa eso pido ayuda, si, no duden en hacerlo, porque el futuro de nuestros ángeles está en juego.  Aunque quisiéramos, no somos eternos.

Mi Maestro y Mentor de la vida: mi Divino Niño Francesco, me enseñó que la vida nos marca el tiempo de renovación interior para ir creciendo y avanzando, pero lo más importante es que debemos disfrutar de este bello, aunque complicado camino, pero que se encuentra lleno de amor y del más puro.

Las otras pelis nos muestra parte del proceso. No dejen de verlas:

1) El Pozo: Película Argentina donde nos muestra la realidad de una familia. Esta se debe conseguir el DVD www.elpozolapelicula.com.ar

2) El Milagro de Ann Sullivan: http://www.youtube.com/watch?v=ZI33k0pFtWU

3) Un milagro de amor http://www.youtube.com/watch?v=Oz8IQm8Q7Xw

Espero les guste y les sirva como aprendizaje, en este proceso de amor que son nuestros ángeles.

No importa lo difícil que parezca todo, hagan de su camino, un camino de amor mágico.

Hasta la próxima!!

Un Día como HOY...

Érase una noche de luna llena, cuando tuve un hermoso sueño, de pronto me vi debajo de un balcón y en él había un niño rubio, hermoso, que me llamaba diciendo: 

"Mami, mami, cuándo estaré contigo?" 

No les puedo explicar cómo me sentí a la mañana. Sólo sé que me desperté con sentimientos encontrados. 

Por eso, cuando supe que estaba embarazada sabía muy bien que sería varón mi primogénito, lo que no imaginé fue todo ese viaje de amor, lucha, enseñanza, paciencia, constancia, perseverancia, en pocas palabras del aprendizaje que me esperaba.

El inicio fue difícil, la aceptación costó y mucho, pero finalmente llegó y lo puedo decir sin culpa, porque jamás estamos preparados para ello, ya que la sociedad nos impone una estructura, un modelo del hijo a tener. 

Por eso, HOY puedo decirles que aquellos padres, familia, amigos, o cualquier persona de tu entorno que no acepte a tu ángel, se pierde la oportunidad de vivir una gran y rica experiencia.

El nacimiento de mi ángel fue apenas una ínfima parte de lo que me esperaba, el momento más crítico para mí fue un día como hoy 08 de Octubre en el 2003, 48 horas después de su primera operación al corazón, había agarrado una sepsis generalizada en la sala de operaciones y nosotros sin saber nada; sin embargo yo tenía un mal presentimiento, sabía que algo le pasaba a mi hijo... cuando de pronto el médico sale a decirnos: "Francesco tuvo un paro cardíaco de 15 minutos, pasen a verlo que cualquier cosa puede suceder" fueron días muy críticos, días que conocí a mi Divino Niño, días de compromiso del alma con Dios. 

Mi corazón se desgarraba de dolor, no hacía mi vida sin mi hijo, luchaba contra mis peores pensamientos y sentimientos, hasta que recurrí a ÉL y le entregué mi dolor. Aquella mañana bajé a la capilla del hospital a pedirle, con el corazón en las manos, que si Él creía que yo sería buena madre, que por favor me lo dejara y se le puse mi corazón acongojado en sus manos.

Quizás ni yo misma sabía la dimensión de aquellas palabras, de esa conversación, de aquél compromiso con DIOS, pero era mi hijo y lo quería conmigo; a pesar de la sugerencia que días antes  una enfermera le había "sugerido a mi madre" que lo mejor que me podía pasar era que Dios se lo llevara,  que ganas de traer abajo a la gente y más a una persona mayor encima era su primer nieto!! 

Los deseos se cumplen, Dios evaluó y me dio la oportunidad de demostrarle que lo querría más allá de mi propia vida, que cuidaría de la mejor manera a ese ángel suyo que había llegado y que sabía sería la alegría de mi vida y de los que verdaderamente lo amaran. Mi Divino Niño tuvo una increíble recuperación y pasó a su habitación después de 22 días intensos.

Jamás me arrepentí de mis palabras, estaba feliz, y aunque no sabía qué me deparaba, ni cómo seguía el camino, tenía conmigo a mi Divino Niño y eso era lo único que me importaba. 

Fue como entrar a un túnel, aunque generalmente son oscuros, este era totalmente iluminado, una luz blanca nos brindaba el calor y había tanta gente que sólo me quedaba seguir el camino. 

Eran ángeles que encontré siempre a mi paso, en mi camino, de una u otra forma, Dios me decía:

"Aquí estoy contigo, no estás sola".

Cómo estarlo con tan bello ángel que me regala sonrisas hasta en el peor de los momentos? 

¡¡¡IMPOSIBLE!!! 

Esa sonrisa siempre ha sido mi motor para seguir adelante

 y aún lo sigue siendo...

¡CONFÍO TANTO EN MI HIJO, CREO TANTO 

EN FRANCESCO Y 

EN LA CAPACIDAD QUE TIENE! 

que sé logrará muchas cosas, por eso no dudo en buscar todo lo que sea bueno para él.

Además tengo un compromiso con DIOS.

Viendo esta carita fácilmente se puede deducir lo siguiente:

"Miren papis, sé que el camino no ha sido fácil, pero aquí estamos".

¿¿¿Cómo no seguir adelante por tan hermoso ángel??? 

Además conquistó mi corazón y es

Él quién me indica el camino.

Él quien me marca las pautas, yo sólo lo sigo despojándome de egoismos personales, terrenales, para que nada interfiera para con Él.

Entonces aprendí que la vida es más simple de lo que pensaba, es tan sencilla que ni siquiera la imaginaba así.

Sé que el camino no termina, porque todavía hay mucho por recorrer, pero es inevitable pensar HOY en todos esos momentos difíciles, en especial  cuando lo diagnosticaron con TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo o también llamado Espectro Autista) y las pastillas le afectaron y se puso auto-destructivo, me sentía desconcertada, pero aún así, mi ángel tenía una sonrisa y eso me ayudaba a pensar mejor.

No puedo sentir culpa, estaba sola, necesitaba tomar una decisión e hice lo que pensé que era mejor: seguir la recomendación del médico, aunque sin pensar en pequeños grandes detalles: que Fran por el tema del corazón, no puedo exponerlo a ninguna pastilla que lo altere. 

Por eso cuando el neurólogo me dijo que doblara la dosis, hice todo lo contrario, se lo fui quitando paulatinamente. 

Algunos pensarán si estaba loca, no, no lo estaba; yo sólo sabía que no quería un niño-mueble ni tampoco un niño que fuera a terminar en un depósito de niños y aunque sabía que sería un camino más arduo, difícil y complicado, decidí no medicarlo: 

                                    ¡¡Quería a mi hijo devuelta y conmigo!!

A pesar de ello, el día se me volvía noche cuando lo veía día a día ensangrentado, sin saber qué más hacer y encima sola; pero Dios, aún en esos momentos, me presentaba ángeles en el camino y podía seguir andando.

A veces parece un sueño, a veces parece tan irreal, a veces parece tan lejano, pero lo cierto es que pasó en un tiempo de la historia de la humanidad, donde una madre, se animó a armar una balsa con sus propias manos y seguir río arriba, aunque muchos le dijeran que había un abismo, ella sólo sabía en lo profundo de su corazón que ese era el mejor camino para su ángel.

Sólo que en dicho viaje, hubo un desvío al cual el mismo río la derivó y aunque al comienzo estaba oscuro y medio opaco, finalmente llegó a un paraje hermoso lleno de flores silvestres, mariposas y cantos de pájaros que alababan a Dios por ese día tan maravilloso lleno de sol.

Toda historia tiene un final, 

pero lo cierto que el final, 

es el comienzo de una nueva historia....

Un viaje increíblemente maravilloso que se inició aquel día... 

¡¡UN DÍA CÓMO HOY, 08 DE OCTUBRE!!

En el Día Internacional del Síndrome de Down...

En esta fotito hay un símbolo por cada necesidad especial que tiene Fran, así que este 21.03 celebramos el día Internacional del Síndrome de Down:

FELIZ DÍA MI CAMPEÓN DE LA VIDA!!!!
MI DIVINO NIÑO!!!!
MI HÉROE!!!!

Gracias por ser mi Maestro, por enseñarme paciencia, por mostrarme que tú tienes tus propios tiempos, que la vida hay que vivirla día a día.

Estos casi 9 años juntos ha sido un camino de tierra con muchas alzas y bajas; pero gracias por brindarme la oportunidad de despojarme de tantas cosas inservibles y enseñarme que la vida tiene otro color, otro sabor y aroma.

TE AMO FRANCESCO, ERES MI NIÑO HERMOSO, MI VIDA, EL SOL QUE ALUMBRA MI EXISTIR.

Gracias por estar juntos, gracias por permitirme ser tu MAMÁ!!!