Cuando recibí a Francesco por primera vez, me llamaba la atención que tuviera tan oscura la piel y me dije.. "salió a mi hermano" y quedó ahí.Lo que no sabía era que ya se estaba formando dos huracanes que removerían mi ser, mi vida y toda mi estructura, porque obvio el modelo que te impone la sociedad es la estructura del "hijo perfecto y sano y jamás cabe otra alternativa".
Y llegaron finalmente los tornados gigantescos, primero cuando me dijeron que tenía Síndrome de Down (nunca se supo previamente nada) y luego cuando me dijeron que venía con una cardiopatía congénita llamada Tetralogía de Fallot!! Qué es eso?? pensaba y que sólo viviría 3 meses!!
Encima me tocó un médico totalmente alarmista, entendiendo poco y nada de todo lo que me decía... lo único que recordaba en ese momento era que "debía contratar un avión ambulancia para llevarlo a otro lugar a operarlo" y mi mente ya me hacía volando con mi hijo hacia algún lugar donde pudiera ser operado.
Gracias a Dios, mi prima consiguió un médico cardiólogo que logró calmar las aguas y bajar la intensidad al menos de uno de los huracanes.
Recién en ese momento comencé a tomar conciencia, pude respirar hondo y decir: "Necesito me digan las cosas tal y como son."
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No quería que nadie más me inventara nada, así que necesitaba me explicaran las cosas tal y como son.
Me explicó con muchísima paciencia y súper detenidamente cómo serían las cosas: Teníamos que controlar los líquidos que consumía y debíamos cuidar que no dejara de respirar mientras dormía.
Fue así que comenzaron mis trasnoches, no sólo como mamá primeriza alimentando a su bebé primogénito, sino mirándolo y cuidándolo que respirara...
Llegué a dormir los tres primeros meses sentada en un sofá, algunas veces estaba realmente agotada y me iba a la cama, colocaba a Fran encima de dos almohadas porque mi gran temor era aplastarlo, en cambio así, estaba a mi nivel y lo abrazaba para que no se me vaya a caer.
Igualmente en ese momento contaba con mi madre, a quien le pedía que cuidara nuestro sueño las veces que estaba en casa.
Era más que cuidadosa porque el médico me había prohibido que nadie fumara cerca de él, quizás era demasiada exagerada para algunos amigos y/o familiares, pero estaba decidida que Fran estuviese bien, a veces comprendían... otros se ofendían. No podía hacer nada, desde ese entonces... primero estaba Francesco.
Obviamente comenzamos con las idas y venidas a los médicos. El día que nos tocó ir al cirujano para hablar sobre la operación, le pedí me explicara súper bien.
Nunca olvidaré que agarró un pedazo de papel y dibujó un corazón... nos miró y nos dijo... Todos los corazones tienen un puente, bueno, Francesco nació sin él, lo que ocasiona que la sangre buena y la mala se junte, no llegue el oxígeno a los pulmones y eso hace que se ponga azul.
En ese momento le agradecimos la explicación, tiempo después encontraría algo más técnico para saber bien lo que tenía mi hijo.
"Como aún tiene 3 meses", continuaba el médico a quien le prestábamos total atención, "necesitamos que suba de peso. Es sabido que los BB's que tienen Tetralogía de Fallot tienen dificultad para subir de peso, pero eso lo ayudará al momento de la operación."
Saliendo del consultorio pensaba porqué Francesco había nacido con esta cardiopatía, pensé que podía ser por mi papá quien sufría del corazón, pero luego comprendí que no porque lo de él fue como secuela de una meningitis, así que era algo adquirido, no congénito.
Luego me enteraría que el 50% de los chicos que nacen con Síndrome de Down tienen cardiopatías congénitas. He ahí la respuesta. Comenzaba a desasnarme.
Lo cierto que ya tenía mi primera tarea: Que Francesco subiera de peso. Para ello coordiné con el pediatra-cardiólogo y logramos el objetivo.
Fue operado un 06 de Octubre del 2003, exactamente a los 3 meses con una oxigenación del 62% y dos días después, un 08-10-03, tuvo un paro cardíaco de 15 minutos en cuidados intensivos. Muchos cuidados posteriores, pero después de unos meses pudo conocer el mar por primera vez.
Entonces Francesco cambió, de pronto era blanco como papel... estaba oscuro por la cardiopatía congénita, pero luego que le colocaran el stent cambió totalmente. Era otro.
Tuvimos meses tranquilos, aunque sin saber a ciencia cierta cuántas operaciones necesitaría, porque él crecería pero el stent no, motivo debería ser cambiado y por ende, operado... una vez más.
Luego de más de un mes regresamos a casa y como creo en Él desde siempre, le dije a Francesco: "Tienes que ganarte los porotos y ayudar a mamá. Debes aprender a agarrar tu biberón, porque mamá debe limpiar la casita." Y lo hizo!!
Tuvimos meses tranquilos y de disfrute....
Recién a los 23 meses de vida, nuevamente tuvimos que operarlo y hacerlo engordar previamente. Ahora que lo veo, no sé si se nos pasó la mano.
Lo bueno fue que le hicieron un cateterismo y salió que su corazón (y por el peso!) estaba apto para la correctiva. Fue una noticia emocionante.
Así que utilizarían la técnica de congelar la sangre, es decir, le sacaron el corazón para operarlo y conectaron de inmediato a Francesco a una máquina.
Lo cierto es que eso además lo ayudó mucho a Francesco, fueron 8 horas de tortura para nosotros y felices cuando vimos al cirujano y nos dijo que todo había salido más que bien y que había quedado sólo con una Insuficiencia Pulmonar Severa que debíamos controlar.
Salió del hospital un 01 de Julio del 2005, de inmediato corrimos para preparar todo y celebrar su el cumple con amigos cercanos.
Como pueden ver, él no llegaba a disfrutar y eso me preocupaba. Fuimos al médico, pero como no había mejoría, terminó nuevamente internado por otros 22 días más porque le dio neumonía complicado con pleuresía de usar tanto el respirador.
Y como siempre, Francesco enfrentaba todo con una bella sonrisa.
Después de estas primeras experiencias, aprendí que lo más difícil de todo es entregar a tu hijo en el quirófano, por más que uno sea positiva, pidas y quizás hasta interiormente sientas que todo saldrá bien; es una terrible sensación.
Nuestra vivencia con la TF fue cuando en marzo del 2006 le dan el alta y sin ninguna medicación. La siguiente operación? cuando tenga 20 o 25 años, quizás y sólo quizás, necesite entrar nuevamente al quirófano.
Así terminaba la primera parte de tantas cosas que le irían apareciendo a Francesco, pero que él siempre, siempre, toma con una bella sonrisa.
Lo que saqué de esta experiencia, es que siempre debemos creer en nuestros hijos, hacérselo saber y que tenga la seguridad que uno está para apoyarlos, acompañarlos, pero principalmente... Amarlos!!!
